Etika genómu

James Watson (20. 9. 2000)

---

James Watson získal Nobelovu cenu v roku 1962 spolu s Francisom Crickom a Maurice Wilkinsom za objavenie štruktúry DNA tvaru dvojitej skrutkovice. V rokoch 1989 až 1992 bol tiež prvým riaditeľom Národného centra pre výskum genómu (NCGR), ktorý bol súčasťou Národnému ústavu zdravia (NIH).

OTÁZKA – Mapovanie ľudského genómu otvorilo pred ľudskou spoločnosťou bezprecedentné etické problémy. O čo tu ide a aké sú možnosti?

Podľa môjho názoru mapa genómu má dva hlavné ciele. Prvým je pochopiteľne schopnosť ohromne zvýšiť rýchlosť, akou možno odhaliť dôležité gény spôsobujúce choroby, ktorú ponúka medicíne. Väčšina geneticky podmienených chorôb nepredstavuje zriedkavé prípady, ktoré by postihovali iba málo rodín; zahrnujú široké spektrum bežných chorôb ako diabetes, arterioskleróza, Alzheimerova choroba a mnohé typy rakoviny. V minulosti sa nepovažovali za genetické choroby, pretože vek ich prvej manifestácie a závažnosť priebehu silne závisia od podmienok prostredia. Napríklad to, či sa diabetes prejaví v neskorom veku, závisí nielen od genetickej konštitúcie jednotlivca, ale aj od jeho doterajších stravovacích zvyklostí. Podobne, kombinácia génov a diéty rozhoduje o pravdepodobnosti infarktu. A to, či žena dostane rakovinu prsníka, závisí nielen od génov, ktoré zdedila od svojich rodičov, ale aj od jej neskoršieho vystavenia pôsobeniu kancerogénov, ktoré môžu byť prítomné v jej strave a v jej prostredí.

Rovnako dôležité je to, že ľudský genóm je náš definitívny plán, obsahujúci inštrukcie pre normálny vývoj a funkciu ľudského tela.

To, že sme ľudské bytosti a nie šimpanzy, nie je spôsobené našou stravou, ale našou podstatou, teda našimi génmi. To neznamená, že máme veľmi odlišnú sadu génov. V skutočnosti sady asi 100 000 génov šimpanza a človeka vykonávajú zhruba tie isté biochemické úlohy. Ale 5 miliónov rokov evolúcie, ktoré nás oddelili od šimpanzov viedli k významnej divergencii od šimpanzov, ktoré sa týkajú presného času, v ktorom niektoré ľudské gény pôsobia, ako aj rýchlosti akou produkujú svoje proteínove produkty.

Postupné zmeny v určitých kľúčových génoch viedli k uchovaniu mnohých juvenilných šimpanzích znakov až do ľudskej dospelosti. Napríklad, náš dospelý mozog má tvar mozgu mladého šimpanza, neprítomnosť srsti u dospelých ľudí je tiež podobná ako u šimpanzieho mláďaťa. Ako sa bude Projekt ľudského genómu (Human Genome Project – HUGO) približovať k svojmu zavŕšeniu, budeme získavať schopnosť pochopiť podstatné genetické znaky, ktoré z nás robia ľudí. Kľúčovým, hoci samozrejme nie ľahko dosiahnuteľným, cieľom je sada inštrukcií, ktoré viedli k rozvoju tých znakov ľudského mozgu, ktoré nám umožňujú našu písanú a hovorenú reč.

Odpor voči mapovaniu genómu vznikol z našich obáv, týkajúcich sa etických, právnych a spoločenských dôsledkov presnej genetickej informácie o človeku. Zvlášť sa vyjadrujú obavy, že vytvoríme nové formy diskriminácie, pri ktorých nebudú jednotlivci, geneticky predisponovaní k vážnym chorobám, schopní získať, alebo si udržať zamestnanie ako aj životné a zdravotné poistenie.

Ústredným problémom týchto obáv sa pochopiteľne stala otázka, ako chrániť genetické súkromie. Navyše sa objavujú obavy, či sa ako ľudské bytosti budeme schopní psychologicky vyrovnať so stále rastúcimi poznatkami o našich génoch. A kedy budeme schopní poskytnúť našim občanom genetické vzdelanie potrebné pre kvalifikované rozhodovanie o tom, aké informácie si želajú a dokonca akým následkom sa vystavujú tým, že tieto poznatky použijú, alebo nepoužijú?

Keď sme sa v začiatkoch Projektu ľudského genómu v USA začínali zaoberať týmito problémami, rozhodli sme sa vytvoriť zvláštny nový program, ktorý by zvažoval etické, legálne a spoločenské aspekty (ELSI) Projektu genómu. Pri započatí projektu genómu v roku 1989, sme na programy ELSI vyčlenili 3 % prostriedkov určených pre projekt HUGO a v súčasnosti tento podiel stúpol na 5 %.

Agendu ELSI komplikoval stále zrejmejší fakt, že rôzne genetické choroby predstavujú celkom odlišné spektrá etických, legálnych a spoločenských problémov. Riešenie problémov vyplývajúcich z cystickej fibrózy, ktorej obete sa môžu dnes dožívať veku 30 rokov, aj viac, sa musí líšiť od nášho prístupu k takým chorobám ako je Tay-Sachsova choroba, ktorej obete žijú takmer v trvalej agónii v priebehu svojho krátkeho života, trvajúceho jeden až dva roky. Iba štát Kalifornia prijal nejaký zákon s cieľom zakázať diskrimináciu na genetickom základe, hroziacu zo strany zdravotných a životných poisťovní. A nikto nenavrhol smernice, alebo zákony, chrániace súkromie individuálnych genetických záznamov.

Aj keď budú prijaté vhodné a uspokojivé zákonné opatrenia, stále ešte bude veľa problémov, ktoré sa nebudú dať ľahko riešiť týmito prostriedkami. Majú, napríklad, rodičia povinnosť informovať sa o svojej genetickej výbave predtým než sa rozhodnú mať deti? Budeme v budúcnosti všeobecne považovaní za morálne nezodpovedných, keď dovolíme narodiť sa deťom s vážnym genetickým poškodením? A budú mať neskôr také obete právo súdne stíhať svojich rodičov za to, že neurobili žiadne opatrenia, aby im znemožnili prísť na svet s obmedzenými možnosťami prežiť život bez bolesti a citového utrpenia?

Genetický osud

Tí, ktorí rozmýšľajú takým spôsobom, musia mať argumenty proti názorom, ktoré tvrdia, že ak sa pokúšame regulovať genetický osud našich detí, sme vlastne eugenici kráčajúci v hrôzostrašných šľapajách nacistov, ktorí používali genetické argumenty, keď v plynových komorách usmrtili asi 250 000 už sterilizovaných chovancov svojich predvojnových ústavov pre duševne chorých. Zatiaľ čo začiatkom dvadsiateho storočia mala eugenika takmer povesť pokrokového hnutia, podporovaného mnohými prominentnými Američanmi, hrôzy neskorších nacistických aspektov nás nútia obávať sa toho, že eugenické argumenty by sa v budúcnosti mohli opäť použiť na podporu eliminácie domnelých geneticky nespôsobilých politických filozofií, alebo etnických skupín.

Takéto obavy vyjadrujú nielen menšinové skupiny, ktoré sa obávajú o svoju budúcnosť, ale aj mnohí Nemci, ktorých odpor voči vlastnej histórii ich vedie k tomu, aby sa stavali proti akémukoľvek aspektu genetického inžinierstva vo viere, že takto vyvinuté techniky predstavujú šikmú plochu na znovuoživenie eugenických činov nacistického typu.

Rovnako silný odpor voči programom zameraným na prevenciu narodenia geneticky ťažko poškodených detí pochádza od jednotlivcov, ktorí veria, že celý ľudský život je prejavom božej existencie a treba ho chrániť a podporovať všetkými prostriedkami, ktoré majú ľudia k dispozícii.

Takí jednotlivci veria, že geneticky poškodené plody majú rovnaké právo na existenciu ako plody, ktoré sú predurčené pre zdravý a produktívny život. Ale také argumenty nemajú žiadnu váhu pre tých z nás, ktorí nevidia žiadny dôkaz v prospech posvätnosti života, a namiesto toho veria, že ľudia, rovnako ako ostatné formy života, sú produktom nie božej ruky, ale evolučného procesu pôsobiaceho podľa darvinovských princípov prírodného výberu.

To neznamená, že ľudia nemajú práva. Majú, ale tie práva nepochádzajú od boha, ale zo spoločenskej zmluvy medzi ľuďmi, ktorí si uvedomujú, že ľudské spoločenstvá sa musia podriaďovať pravidlám, ktoré umožňujú stabilitu a predvídateľnosť každodennej existencie.

Najdôležitejším z týchto pravidiel je prísny zákaz zabitia iných ľudských bytostí, s výnimkou nutnej sebaobrany, platiaci takmer vo všetkých spoločnostiach. Bez tohto pravidla by boli naše životy, ako životy funkcieschopných ľudí, značne obmedzené s tým dôsledkom, že nikto z nás by sa nemohol spoliehať na trvalú existenciu tých, ktorých milujeme a od ktorých závisíme.

Naproti tomu, ukončenie existencie geneticky poškodeného plodu, by nemalo obmedziť budúce životy tých jednotlivcov, do sveta ktorých by tento plod ináč vstúpil. Prevládajúcou emóciou musí väčšinou byť naozaj pocit úľavy, že sa od človeka nežiada poskytovať lásku a podporu dieťaťu, ktoré nikdy nebude môcť mať existenciu, v ktorej by ste sa mohli tešiť na jeho úspechy.

Agónia a náboženstvo

Preto si viem predstaviť iba zbytočnú agóniu spôsobenú zákonmi, ktoré využívajú moc ľubovoľných náboženských zjavení nato, aby prinútili porodiť geneticky choré dieťa aj tých rodičov, ktorí by si veľmi želali ukončiť takéto tehotenstvo v nádeji, že ich ďalšie tehotenstvo povedie k narodeniu zdravého dieťaťa.

Používanie božieho mena na spôsobovanie zbytočných ľudských tragédií musí pohoršiť nielen tých, ktorí sa v postoji k životu riadia menej dogmatickými smernicami, ale aj mnohých členov tých náboženských skupín, ktoré proklamujú absolútnu posvätnosť každého ľudského života. Títo ľudia sa budú musieť spýtať samých seba, či slová boha, ako sa kedysi interpretovali, sú dôležitejšie než zdravie ich detí, alebo detí ich priateľov.

V dlhodobej perspektíve dôjde nevyhnutne k tomu, že tí vodcovia, ktorí žiadajú od svojich nasledovníkov, aby sa v mene boha poškodzovali, sa budú postupne dostávať do izolácie so svojimi morálnymi deklaráciami, ktoré sa budú považovať za prázdne a hodné ignorovania.

Napriek tomu by nás nemal prekvapovať rastúci odpor voči Projektu ľudského genómu, ktorý sa považuje za najviditeľnejší symbol postoja k ľudskej existencii, opierajúci sa o evolučnú biológiu a genetiku. Keďže však lekárske ciele tohto projektu nemožno ľahko spochybniť, tí ktorí sa boja jeho dôsledkov, budú zdôrazňovať, že jeho redukcionistický prístup k ľudskej existencii neuznáva prevládajúci význam duchovného aspektu ľudskej existencie, ktorý je podľa nich oveľa dôležitejší pri rozhodovaní o úspechu a zlyhaní v našom živote než naše gény.

Podľa tohto argumentu by sme lepšie využili naše peniaze, ak by sme sa snažili zlepšiť ekonomické a morálne prostredie človeka, než keď budeme hľadať gény, ktoré podľa ich názoru iba okrajovo ovplyvňujú naše zdravotné a spoločenské správanie.

Nezdravý plod

S časom však musí vyjsť najavo pravda, že takto minuté peniaze nedávajú prakticky žiadnu nádej na odvrátenie hlbokých tragédií, ktoré sú následkom genetických chorôb. V priebehu nastávajúcich desaťročí budeme preto svedkami stále rastúceho názoru, že ľudia majú právo ukončiť životy geneticky nezdravých plodov.

Zostáva však otázka, kto má robiť rozhodnutia, ktoré vedú k ukončeniu tehotenstva. Za žiadnych okolností nemožno túto voľbu zveriť štátu, pretože aj v našich homogénnejších kultúrach jestvuje veľká nejednotnosť v otázke, akú formu budúceho ľudského života máme podporovať. Také rozhodnutia je najlepšie ponechať výlučne v rukách nastávajúcej matky a otca (ak účinne plní svoju rodičovskú úlohu).

Taká neregulovaná sloboda samozrejme otvára možnosti pre nezodpovedné genetické voľby, ktoré môžu iba škodiť všetkým zainteresovaným. Avšak pri riešení genetických problémov by sme nemali očakávať dokonalejšie výsledky než u iných aspektov ľudského života. A keď sa naučíme lepšie chápať všeobecné poznatky o dôsledkoch zlých vrhov genetickou kockou, budeme mať dôvod dúfať, že naše genetické voľby sa budú zlepšovať.

Pochopiteľne sa musíme postarať o to, aby genetika zaujala významnejšie miesto v našich študijných osnovách. Rovnako dôležité je, aby sa vhodné metódy rutinného genetického vyšetrovania stali široko dostupnými všetkým našim občanom bez ohľadu na ich ekonomické a spoločenské postavenie.

Súčasne si musíme byť neustále vedomí toho, že ľudská spoločnosť bude dospievať ku genetickému spôsobu myslenia iba váhavo. Aj mnohí z najneochvejnejších podporovateľov genetickej vedy sa budú z času na čas obávať, že možno príliš rýchlo preberáme úlohy, ktoré sme v minulosti prisudzovali bohom. Iba oni vedeli predpovedať budúcnosť a mali moc zmeniť naše budúce osudy zo zlých na dobré, alebo z dobrých na zlé. Dnes teda máme na tejto moci podiel aj my.

Je jasné, že taká situácia nevyhnutne znepokojí mnohých ľudí, ktorí sa budú obávať, že naše schopnosti zneužijeme na vytvorenie nehybných, geneticky rozvrstvených spoločností, ktoré neposkytujú perspektívy nádeje a dôstojnosti všetkým svojim občanom.

Pri takom využívaní genetiky na cieľ, ktorý – ako dúfame – bude znamenať lepšie časy pre ľudský život, musíme postupovať opatrne a s veľkou pokorou.

---

Zdroj: New Perspectives Quarterly roč. 17, č. 4 (2000).

Preložil Adam Roman